Het leven van een brus

Het leven van een brus zonder vader...




donderdag 28 mei 2015

Blijf af van onze medicatie!!!!!

Beste Zorginstituut Nederland,

Onlangs hebben jullie besloten om heel veel medicijnen niet meer te vergoeden, omdat volgens jullie onvoldoende bewezen is dat het middel echt werkt. Toch vind ik dit een vreemde en gemene beslissing. Veel patiënten zitten nu zonder medicijnen, of moeten gigantische bedragen betalen om de medicatie te kunnen gebruiken, omdat ze het echt wel nodig hebben.
Voordat een medicijn in Nederland ingevoerd mag worden, wordt het gecontroleerd op werkzaamheid, kwaliteit en risico's. Vervolgens geven jullie advies aan de overheid of een medicijn wel of niet moet worden opgenomen in de basisverzekering en uiteindelijk beslist de overheid. Deze honderden medicijnen hebben deze testen doorstaan en zijn opgenomen in de basisverzekering. Waarom zijn deze honderden medicijnen ineens niet meer goed genoeg? Onvoldoende bewijs zeggen jullie? Waar baseren jullie dat op? Per 1 januari moeten we zelf onze medicatie betalen.
Neem bijvoorbeeld mijn medicijnen, de blaasspoelingen. Er staat keurig vermeld op jullie site dat er onvoldoende bewijs is dat de oxybutinine in blaasspoeling effect heeft. Maar hoe weten jullie dat? Mij hebben jullie er niet naar gevraagd. Ik gebruik deze spoelingen nu een jaar en het helpt bij heel goed. Ik heb interstitiele cystitis, makkelijk gezegd: Blaaspijnsyndroom. Dit komt maar weinig voor, dus ik kan me voorstellen dat de onderzoeksresultaten niet goed genoeg bevestigd kunnen worden, doordat de testgroep te klein is. Toch heb ik, en vele andere patiënten met IC, veel baat bij de spoelingen. Ik kan hierdoor werken, fietsen, sporten, weer normaal leven. Zonder de spoelingen verga ik van de pijn, kan ik niet werken, kan ik niet slapen en zit ik iedere 10 minuten op de wc. Nu kreeg ik doodleuk het bericht dat deze spoelingen niet meer vergoed worden. Lichtelijk in paniek belde ik mijn zorgverzekering en helaas bevestigen zij dit. Ik kan er voor kiezen om het zelf te betalen, maar €45.- per dag vind ik een beetje te veel...Ik moet dan werken voor de medicijnen, terwijl de medicijnen zorgen dat ik kan werken. Zonder de oxybutinine kan ik niet werken en door de pijn zal ik vast snel in het ziekenhuis belanden. Daar zijn de kosten nog hoger. Artsen moeten met mij bezig, verpleegkundigen zorgen voor mij, dure medicatie krijg ik voorgeschreven. Al met al veel duurder dan €45.- per dag neem ik aan. Oxybutinine heeft een blaasontspannende werking, ik merk dat meteen als ik de spoeling gebruik. Is dat niet voldoende bewijs? Het werkt, daar gaat het toch om? Jullie geven aan dat ik alternatieven moet gaan zoeken, maar hoe kan ik alternatieven vinden, als jullie ook die alternatieven uit de vergoedingen hebben gegooid? Is wel een beetje raar, vinden jullie niet? Ik heb gesprekken gehad met mijn uroloog, er kan niets meer voor me gedaan worden. Ik krijg nu de oxybutinine in pil vorm, deze heb ik vorig jaar ook geslikt, maar werkte onvoldoende. De uroloog vertelde dat een blaasstoma een van de weinige opties is. Ik vind dat nogal wat. Een blaasstoma, dus mijn blaas eruit halen en vervangen door een stuk darm of een zakje aan mijn buik...Iets wat nogal ingrijpend is en zo definitief is. Ook duur.
Daarom vind ik het gewoon belachelijk dat mijn medicatie (en dat van al die andere mensen) niet meer wordt vergoed. Ik kan mezelf spoelen, jullie hebben geen last van mij. Straks krijgen alle IC patiënten een blaasstoma, omdat "werkende" medicatie niet meer vergoed word, terwijl een ingrijpende blaasstoma, met vele vervelende gevolgen, voorkomen kan worden.
Ik belde weer voor de zoveelste keer met mijn zorgverzekeraar. Ik had namelijk ergens gelezen dat ik de spoelingen vergoed kon krijgen als ik de spoelingen in het ziekenhuis zou krijgen. Mijn verzekering bevestigd dit. Ook iets raars, vind ik. In het ziekenhuis zijn de kosten hoger. Als ik in het ziekenhuis de spoelingen krijg die ik thuis ook gewoon zelf kan doen, wordt het dus in totaal veel duurder. Iets waar verzekeringen volgens mij ook niet blij mee zijn. Mijn verzekeraar benoemt zelfs dat ze hopen dat de beslissing wordt terug gedraaid. Ik vind het logisch, zo worden de zorgkosten alleen maar hoger! Ik heb er alles voor over om mijn spoelingen te krijgen, al moet ik daar iedere dag voor naar het ziekenhuis. Als ik het vergoed krijg, kan het mij niet schelen of het duurder is of niet. Ik heb alleen wel een beetje medelijden met mijn zorgverzekering, Anderzorg.

Beste Zorginstituut Nederland. Het zou niet verkeerd zijn om zelf te ervaren hoe het is om een ziekte te hebben waar je medicatie voor nodig hebt dat ineens niet meer vergoed wordt, zodat jullie kunnen merken dat deze medicatie onmisbaar is om te kunnen leven. Draai alstublieft de beslissing terug en laat de medicatie in de basisverzekering en aanvullende verzekering zitten. Jullie kunnen daar levens mee redden, geld mee besparen en heel veel mensen tevreden houden.

Met Vriendelijke Groet,

Fabiënne Hoogeveen

Geen opmerkingen:

Een reactie posten